Chvalský zámek se rozsvítí na modro

V úterý 15. února se krátce po setmění rozsvítí na celou hodinu, od 17,30 do 18,30 hodin, jižní stěna Chvalského zámku do modré barvy. Náš zámek, který je blízký dětem, tak symbolickým rozsvícením v rámci Mezinárodního dne Angelmanova syndromu přispěje ke zvýšení povědomí o tomto závažném dětském onemocnění.  Společně s námi budou po celém světě modře svítit i další kulturní a architektonické památky –  v Čechách například i hrad Valdštejn či zámek Loučeň.

Záštitu nad akcí převzala Asociace genové terapie, která se několik let věnuje řadě aktivitám a výzkumu souvisejícím s nemocí AS. Děti s Angelmanovým syndromem, jinak také „syndromem šťastného dítěte“, trpí vzácným genetickým onemocněním. Problémy s pohybem, absence řeči, opožděný vývoj, nebo epilepsie, to jsou každodenní strasti těchto dětí. S tímto osudem se v České republice potýká více než 100 rodin, ovšem čísla mohou být mnohem vyšší.

Onemocnění je v tuto chvíli nevyléčitelné, ale odborníci věří, že léčba je nadosah, a proto se v posledních měsících dějí v oblasti vzácných onemocnění a v inovativních formách léčby mnohé významné aktivity. Jednou z nich je základní výzkum, který před více než třemi lety iniciovali jako první v České republice sami pacienti.

Více se dozvíte zde: ASGENT – Asociace genové terapie